5. desember, arrangerte Spisfo årets siste temakveld for 2018. Temaet var “Pårørende”, og salen på Litteraturhuset var godt fylt opp, hvilket viser med all tydelighet at dette er et tema som berører mange. Christian Falck åpnet kvelden med å fortelle sin historie om hvordan han og familien opplevde det da hans datter Ulrikke ble syk med anoreksi i en alder av 12 år.
Naturlig nok påvirket sykdommen ikke bare Ulrikke, men alle i familien. Det tok blant annet lang tid å komme tilbake til en noenlunde normal matglede. “Det er først nå i nyere tid at jeg har klart å glede meg over å lage middag igjen”, fortalte Christian Falck, som på en nær og varm måte formidlet hvordan det opplevdes å stå i den krevende situasjonen det var å ivareta både Ulrikke, alle barna i familien og seg selv som voksen i den tiden Ulrikke var syk. Selvivaretakelse som pårørende ble et av flere sårbare og viktige tema som fulgte i panelsamtalen etterpå.
I panelet satt, i tillegg til Christian Falck, psykologspesialist Bente Sommerfeldt fra Villa Sult, psykiater Anne Kristine Bergem som nylig har skrevet en boken “Når barn er pårørende” og Kristiane Myckland Hansson, stipendiat ved Senter for medisinsk etikk på Universitet i Oslo, som har skrevet en boken “Å sørge. En bok om tap, sorg, kraft og håp” som kommer ut på Cappelen Damm i februar, samt har opplevd hvordan det er å vokse opp med en mamma som var syk av anoreksi, og som etter mange år med sykdom tok sitt eget liv.
SPISFOs Kine Albrigtsen styrte ordet og ledet panelet og tilhørerne trygt gjennom kvelden.
Spørsmål til panelet handlet om hvordan man kan være til støtte for en som er syk, hva som fungerer for å ivareta pårørende bedre, hvordan pårørende kan hjelpe seg selv og ta vare på seg selv, hvordan det er for pårørende å snakke om hva de opplever omkring spiseforstyrrelsen, samt hva spiseforstyrrelser handler om, ut over mat. Kvelden ble avrundet med et åpent spørsmål til panelet, om hvorvidt de hadde noen ord til pårørende.
Familien gjør den viktigste jobben Et viktig budskap fra Christian Falck, som han skulle ønske han selv hadde fått vite om tidligere i prosessen, var at ingen kunne fikse spiseforstyrrelsen for ham og familien. Det er ikke bare å gå til legen for en spiseforstyrrelse, bli diagnostisert og så får man den hjelpen man trenger. Snarere er jobben som pårørende gjør, den aller viktigste.
Helsepersonell ønsker å hjelpe, men siden alt fokuset i behandling ofte blir på maten og kostlista, går de ofte glipp av viktige nyanser og livet ellers.
Som pårørende er det lett å bli sittende med følelsen av ikke å bli sett for sine ressurser og sin kompetanse, til tross for at man gjør et vel så krevende arbeid hjemme. Christian ble sykemeldt i et halvt år for å følge opp Ulrikke. Han beskriver det som en fulltidsjobb, og får støtte fra Anne Kristine Bergem og Bente Sommerfeldt, som begge understreket at det å ha ansvaret for maten og at kostlister følges er ekstremt krevende for pårørende og potensielt konfliktfylt.
Siden familiekonflikt beskrives som en opprettholdende faktor for spiseforstyrrelser, kan nettopp denne typen konflikter gjøre vondt verre. God kommunikasjon og å sette ord på det som skjer, eksempelvis at et måltid ikke gikk bra, er viktig. Det hjelper ikke å pakke inn det som er vanskelig og utfordrende, for da vokser det seg større.
Barn må ses og involveres, både som søsken og pårørende Kristiane Myckland Hansson delte også viktige erfaringer om hvordan det var for henne som barn, å ha en mor som ble alvorlig syk, og døde i selvmord. Det å ikke involvere barn, og tro at det vil bli bedre for dem om sykdommen ties i hjel, er ikke spesielt lurt, fortalte hun. Kristiane ville ha kunnskap om både spiseforstyrrelser generelt, og om hvordan spiseforstyrrelsen opplevdes for moren spesielt.
Kristiane løftet i denne sammenheng frem et par gyldne spørsmål, nemlig hva som er vanskelig for deg akkurat nå, hva du trenger og samt hva som er dine ressurser. Dette er gode spørsmål, som man kan stille både til den syke og til pårørende. Å tenke, utforske og reflektere rundt disse spørsmålene sammen muliggjør å se hele mennesket, som en unik person med unike behov, langt ut over det som angår kun maten.
Pårørendes ressurser og kompetanse må anerkjennes Et gjennomgående tema for samtalen var at pårørende har ressurser og kompetanse som de lett glemmer at de har, nettopp fordi de så ofte ikke blir anerkjent og inkludert i behandlingen.
Anne Kristine Bergem var tydelig på at pårørendearbeid må anerkjennes for både tiden og pengene det krever, og at det derfor bør lovreguleres, slik at fastlegene kan føre opp pårørendearbeid som arbeidsoppgaver som gir uttelling i deres målinger av tidsbruk. I dag blir dette arbeidet usynliggjort, noe som betyr at innsatsen det krever, ikke blir anerkjent. I pasientens epikrise bør det også inkluderes informasjon om pårørendearbeid, mente Christian Falck. Selv opplevde han at den innsatsen som familien la inn sjelden ble sett godt nok av helsepersonell.
Å ivareta pårørende og å ivareta seg selv som pårørende Det er mye pårørende kan gjøre for å ivareta seg selv bedre, men på grunn av opplevelsen av å kunne forverre situasjonen og sykdommen, og på grunn av en følelse av å være uunnværlig for den som er syk, kan det for mange være svært utfordrende å få plass til god egenomsorg i en krevende og hektisk hverdag.
Bente Sommerfeldt påpekte at ingen er uunnværlig, og at selv om det er vanskelig, er det viktig å øve seg på å kunne unnværes som pårørende. Det er lett å bli smittet av spiseforstyrrelsen, slik at alt til slutt handler om den syke har spist eller ikke spist. Da er det viktig å huske på at å snakke om livet rundt og hva som betyr noe for den syke, også betydningsfullt og viktig i en tilfriskningsporsess. Her trekker Bente inn at den som er pårørende også er en god rollemodell dersom vedkommende tar ansvar for seg selv, og signaliserer til den som er syk at livet kan handle om mer enn mat, kropp og vekt.
Finne et språk og sette ord på det som skjer Det må være mulig å kunne snakke om sykdommen og snakke om det som skjer, både oppkast, overspising, vektnedgang/vektoppgang og følelser av skyld, skam, sinne og tabu. Anne Kristine Bergem nevnte at ikke alle familier har språk til å snakke om sykdommen i rene ord, og at de kan trenge hjelp til å finne språk for det som er vanskelig. I denne sammenheng er Bente Sommerfeldts kommentar, om at individualterapi er dypt problematisk, en viktig refleksjon. For å kunne snakke om sykdommen som familie, er individualterapi mindre virksomt enn familieterapi og flerfamilieterapi.
I flerfamilieterapi inkluderes nettopp nettverket og noe av den sosiale konteksten som den syke inngår i. LIvet skal tross alt leves utenfor sykehus og behandlingsinstitusjoner. Ingen blir friske av en spiseforstyrrelse på et mørkt kott, som Anne Kristine Bergem så presist påpekte.
Flerfamilieterapi eller foreldregrupper, som ikke bare handler om støtte, men som gir psykoedukasjon og tro på egne ressurser og kompetanse som pårørende, kan spille en stor rolle. Da kan man se andre familier som ligger “lenger fremme”, og få bekreftet den innsatsen man selv gjør. Ikke minst kan man få et bedre blikk for hvordan spiseforstyrrelsen ikke bare spiser opp livet til den syke, men at dette også smitter over på hele familien, slik at hele livet reduseres til spørsmål om mat. Det er essensielt, ikke bare for den syke, men for familien generelt, å få blikk for noe annet enn maten. For å få til dette, er det nødvendig å komme ut av isolasjonen, bruke nettverket og få mulighet til å se at man har ressurser.
Selv måtte Christian Falck og hans samboer på egenhånd finne frem til ordningen med flerfamilieterapi, som de etter flere forsøk til slutt fikk plass ved. Det skulle vise seg å bli en øyeåpner både for familien som helhet, og for Ulrikke. Først og fremst var det separate grupper for både de syke, for fedrene, for mødrene og for søsken. Dette gjorde at alle fikk luftet sine respektive perspektiver, og hele familien ble endelig sett og lyttet til. Christian satte pris på å kunne snakke med andre fedre og fortelle om hans egen oppfatning av sykdommen. Holdningen om at “Jeg må bare fikse det” gikk på bekostning av ham selv, men også på bekostning av omsorgen han klarte å gi til Ulrikkes øvrige 4 søsken.
Ulrikke selv fikk et bredere perspektiv på hvordan spiseforstyrrelser påvirker familier negativt. Tidligere hadde hun ikke hatt den samme tilgangen til denne informasjonen, for det er vanskelig å se situasjonen og hvordan det påvirker familien når man står midt i det, enn å høre fra andre syke hvordan deres sykdom påfører familiene deres smerte og lidelse.
Familien lider av spiseforstyrrelsen I begynnelsen av sykdommen, er det antakelig pårørende som lider mest, sa Bente Sommerfeldt, som reflekterte over hvordan det ikke bare er den syke som lider av spiseforstyrrelsen, og at det ofte heller ikke nødvendigvis er den som er syk som lider mest.
I samtalen kom det på flere ulike måter frem at det å være pårørende, enten man er foreldre, barn eller søsken er svært krevende. Det ble blant annet nevnt at de flinke barna, ofte blir glemt. Dette gjelder også i helsevesenet, og dermed er det ekstra viktig at helsepersonell legger merke til også de flinke barna, og spør dem hvordan de har det, understreket Kristiane Myckland Hansson.
Refleksjoner omkring ord til pårørende Avslutningsvis delte panelet noen tanker omkring støttende ord til pårørende. Det å bare være sammen, uten å gi råd til pårørende, er viktig. Råd for pårørende nok av, men det å bli sett og lyttet til, og rett og slett bare få et klapp på skuldra for den enorme innsatsen man gjør, er så viktig.
Christian påpekte hvordan trening, og det å ikke la sykdommens sosiale isolasjon smitte over på seg selv, etter hvert ble viktig. Det ble også et poeng for ham å ta tilbake gleden ved å kunne lage middag, men det skulle ta mange år før dette skjedde, for lenge hatet han det. Ikke minst vektla han hvordan han gjerne skulle fått høre helt fra begynnelsen at pårørende må ta tak og ikke tro at helsepersonell kan gjøre den syke frisk. I tillegg skulle han ønske at han satt av mer tid til Ulrikkes søsken, og ikke glemt at de forsøkte å tilpasse seg og være flinke og snille, nettopp fordi Ulrikke var syk.
Kristiane la vekt på at vi må tørre å se pårørende i øynene, også når det er snakk om barn, og våge å inkludere dem. Selv er hun blitt allergisk mot det å tie i hjel, eller snakke i vage termer om sykdommen. Det var først da hun åpnet seg om det som hadde skjedd og begynte å dele av sin historie, at hun opplevde at det ble mulig å leve med sorgen.
Viktige budskap Et av kveldens viktigste budskap var at pårørende har kompetanse og ressurser som både blir glemt av helsevesenet, og som pårørende lett kan glemme selv, nettopp fordi de ikke blir vektlagt i behandling av den som er syk. Viktigheten av å få nedfelt pårørendearbeid i loven i tiden fremover ble også trukket frem som vesentlig; Her har politikerne en jobb å gjøre, ble det slått fast.
Er det en ting som ble svært tydelig i løpet av denne kvelden på Litteraturhuset, så er det at å være pårørende for en med en spiseforstyrrelse, er ekstremt krevende, både hva tid, penger og energi angår. Å involvere nettverket sitt, snakke om det som skjer, og ikke minst lære seg om spiseforstyrrelser, er viktige tiltak for å ta vare på seg selv og familien som helhet. Det ble også trukket frem at dersom man kjenner den syke godt, er det mulig å bruke humor i tilfriskningsprosessen. Det er opp til familien og hver enkelt pårørende å finne ut hvordan man vil møte og snakke med både den som er syk og med hverandre, det som passer for noen, passer ikke for andre.
Sammen står vi sterkere, men da må vi våge å snakke om både det gode og det vonde. Takk til alle fremmøtte, og spesielt til paneldeltakerne som møtte opp denne kvelden. En spesiell takk til Christian Falck som delte av sin families historie.
Sammendraget er skrevet av Hilde Johanne Karlsen.