For snart 10 år siden ble middagsbordet hjemme hos familien Falch en arena for uenighet og konflikt. Spiseforstyrrelsen tok over hverdagen til Emilie Falch i flere år, hvor dagene besto av frykt, tristhet og usikkerhet. Det var ikke Emilie som var syk, men tvillingsøsteren Ulrikke.
Hvordan er det egentlig å være pårørende til noen som lider av en spiseforstyrrelse? Jeg har tatt en prat med Emilie som forteller en historie om en hel familie som måtte mobilisere styrke for å stå i en tilfriskningsprosess.
Sykdom og hverdag Emilie forteller at Ulrikkes overlevelse var hovedfokus for hele familien i lang tid, og at andre ting derfor ble nedprioritert. Familien ble slitne, redde og lei seg over situasjonen. Selv satte hun sine egne behov til side hele veien.
– Det å leve et kjedelig ungdomsliv hadde ingen stor betydning for meg, jeg ville bare at hun skulle bli frisk, sier Emilie ydmykt.
Hverdagen ble snudd på hodet, og de måtte ta stilling til helt nye problemer. Emilie er en ung kvinne som ofte har satt egne behov til side for å hjelpe andre. Fritidsaktiviteter, skole og venner kom i andre rekke – det var ikke plass til at Emilie óg Ulrikkes behov ble dekket samtidig.
– Det krever ekstremt mye av en familie å følge en spiseforstyrrelse så tett, og følelsen av avmakt er stor, sier Emilie. En følelse mange pårørende mest sannsynlig kan kjenne seg igjen i.
– Vi har alltid kalt spiseforstyrrelser for en familiesykdom, fordi det rammer noe essensielt i en familie – nemlig middagsbordet – og man er derfor nødt til å behandle det som noe større og mer helhetlig. Familien og de pårørende må bygges opp igjen, tilbake til et fungerende system.
Selv om forholdet mellom tvillingene tidvis var turbulent, tror Emilie det var viktig for tvillingsøsteren at hun involverte seg i kampen mot spiseforstyrrelsen og for overlevelse.
I Ulrikkes podcast, “Ulrikkes univers” i episoden om egoisme, reflekterer tvillingparet rundt deres søskenforhold, samt pårørenderollen. Emilie og Ulrikke har et nært forhold i dag, og de trekker frem situasjoner hvor de også tidligere har funnet god trøst i hverandre.
Ansvar – Hvor mye man deltar i behandlingen er fullt og helt avhengig av hvor mye ressurser de pårørende ønsker å bruke på det, sier Emilie.
Hun er tydelig på at man er avhengig av at behandlingen inkluderer de pårørende for at ansvaret mellom den som er syk, de pårørende og hjelpeapparatet blir fordelt på en god måte. Selv fikk Emilie hovedsakelig oppfølging av foreldrene sine, men de jobbet hardt for å skaffe et tilbud til hele familien.
Søsken har nå kommet inn i lovverket i Helsepersonelloven §10 a., hvor helsepersonell skal ivareta pårørende og søskens behov for informasjon og oppfølging. Denne er ny i år (2018), og Emilie er en av de som har kjent på behovet for den type oppfølging. Hun sa tydelig ifra til RASP om at hun opplevde at søsken ble nedprioritert, eksempelvis da de ikke fikk delta i behandlingen hver dag; hun er glad for at dette er endret noe nå.
– Behandlingen er fullt og helt avhengig av hvordan familien velger å ta ansvar for sykdommen, noe som utgjør totalt ulike sykdomsforløp for ulike familier med spiseforstyrrelser.
Det ble viktig for familien å ha eierskap til behandlingen; alle tok personlig ansvar for å hjelpe Ulrikke med å bli friskere.
Samlende Når beslutningen om at de skulle kjempe sammen mot anoreksien som familie ble tatt, opplevde de også å komme nærmere som familie. De måtte være mer ærlige med hverandre, og båndene ble sterkere. Samtidig lærte de at de måtte ta vare på seg selv for å klare å hjelpe Ulrikke, og dette er det Emilie tenker er noe av det viktigste å huske på når man er pårørende til noen som sliter.
– Som pårørende er det først og fremst viktig å ivareta seg selv for å ha energi til å ta vare på de som er syke. Man må til den grad det går, forsøke å opprettholde et normalt liv, fortsette å sette grenser, være tydelige og orientere alle rundt om hvordan situasjonen er. Det å gå igjennom en lang sykdomsperiode sammen med familien sin er ingenting man bør forsøke å skjule. For mange kan det være god støtte i å snakke med andre i samme situasjon, mange andre mødre, fedre og søsken opplever det samme, og de har mye kunnskap og støtte å bidra med.
Mer pårørendeoppfølging Emilie forteller at hun skulle ønske noen allerede tidlig i forløpet fortalte dem om hvor mye sykdommen ville påvirke hele familien. Selv har hun har tidligere delt åpenhjertig av sin egenerfaring som leder i pårørendegrupper hos Spisfo for å belyse og sette ord på nettopp dette. Hun tror familien hennes ville satt tydeligere grenser og oppsøkt et mer helhetlig behandlingsopplegg fra starten dersom de visste hvor mye det koster å være pårørende.
– Det er en urimelig forventning til familier at de skal stå løpet ut alene: De trenger oppfølging og tilrettelegging i hverdagen. Den som er syk trenger pårørende med kapasitet. Vi klarte det, men det var nok fordi vi ikke visste hva som ventet oss.
Intervjuet er skrevet av Kine Albrigtsen og opprinnelig publisert i Spiseforstyrrelsesforeningens medlemsblad.
Ønsker du å motta medlemsbladet vårt? Meld deg inn da vel!
Comments